Ska ta och röja upp här hemma idag. Det gamla vanliga. För idag får vi ett speciellt besök. Det här är en dag som Ebba har väntat på länge. Sjukgymnasten kommer med hennes rullator idag. Hon blev så glad i morse när jag berättade det för henne.

Tror hon känner sig stor och duktig. Sen ska vi även kolla över lite andra saker. Ebbas stående vid ståbordet. Tycker hon står lite illa. Antingen är den felinställd. Eller så behöver hon ett par skenor som avlastar, så hon kan stå med raka ben vid ståbordet. Som det är nu, står hon med lätt böjda knän. Tycker inte det verkar speciellt bra. Så det ska vi kolla över. Sen ska jag också ta upp det här med Ebbas dåliga balans. Att ha dålig balans är rätt vanligt när man har OI. För jag tror att det är därför hon gärna inte vill stå upp eller använda benen. Tror hon blir rädd och osäker när hon ska stå. Så där kanske det blir balansövningar och stå och gå övningar om vartannat nu framöver. Sen ska vi även till ortopedtekniska i Jönköping och fixa hålfotsinlägg. För Ebbas del kanske det hjälper till en del med balansen när hon står och så småningom ska gå. Ska även diskutera om hurvida skenor behövs. I så fall ska det göras en gipsavgjutning av hennes ben. Så jag hoppas att sjukgymnasten kommer på några bra lösningar på problemen. Ebba verkar vara på gång nu igen i alla fall.

Det tråkiga är att det är ganska svårt att få tag på en del personer på HAB emellanåt. Dom har en halvtimmes telefontid på morgonen. Men det är bara att tala in och hoppas på att dom hör meddelandet innan besöket. Som idag ringde jag angående om det fanns någon form av balanskudde eller dyl hon kunde ta med sig. Skulle vara kanon om vi kunde sätta igång med balansträningen direkt om det nu är det som är problemet.

När rullatorn beställdes hade Ebba en önskan om att den skulle vara orange. Men tyvärr görs bara den modellen i blålila. Vilket nerderlag det blev. Hon ville inte ha en likadan som Linnea. Får fundera på hur vi ska lösa det. Vi ska i alla fall göra dom personliga. Vagnens nummerplåtar kanske.

... känns det rätt bra. Mötet var inte så farligt som jag trott. Svarade snällt på hennes frågor och försökte förklara så noggrant jag kunde på vad det är som tar längre tid med Ebba och Linnea mot vad det gör med friska barn. Sen fick jag även berätta vad dom klarade av själva. Eller snarare vad dom inte klarar själva. Som påklädning och avklädning. Ta sig till olika ställen. Som bilen, matstolen m.m

Så nu är det bara att vänta, vänta och åter vänta på att det ska handläggas och beslutas. Känner mig rätt lugn. Är varken orolig eller hoppfull. Rätt neutral kan man säga. Nu har jag gjort mitt. Så nu överlåter jag det andra åt dom som är anställda för att göra det sista.

Nu är det bara att ladda om batterierna till fredag. Idag har jag gjort det dels med barnen och dels 45 min på gåbandet. Jobbigt medan man går. Men skönt så här efteråt. Det är helt klart jobbigare att gå på gåbandet jämfört med att vara ute och gå. Men många steg har det blivit idag. Många för mig i alla fall.

Nu blir det duschen, sen sova.

Idag ska jag alltså på det bejublade LSS mötet. Kom på att jag skrivit fel i ett tidigare inlägg. LSS står alltså för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Beklagar missen. Känner mig lite oproffsig. Men men...

Har läst igenom pappret jag fick hemskickat, ska leta fram pappren från OI-teamet i Stockholm, som jag hoppas ska vara till någon hjälp för oss. Är lite nervös för hur det ska gå. Men detta mötet vara nog inte så länge. 30 min kanske. Har fattat det som att jag inte kan göra så mycket, mer än ta fram info från läkare om tjejerna. Sen är det upp till handläggaren.

Känner mig rätt positiv idag. Skönt att få lämna detta bakom sig sen. Om vi får LSS vill säga. Annars är det bara överklaga och kämpa vidare. Gah! Hoppas inte. Vill beta av alla möten och inte behöva göra om det igen. Inte för nu vill säga.

På fredag är det dags för nästa möte. Då är det jag och kuratorn som ska gå igenom vårdbidraget eftersom det har tillkommit en hel del nytt här hemma. Man kan ju säga att det har hänt en hel del sen sommaren -08 då vi fick beviljat vårdbidrag. Det är inga töser som är stilla och ligger på golvet längre.

Det är mycket tankeverksamhet som rör sig i huvudet på mig. Allt måste verkligen fram. Allt ska med. På och avklädning, toabesök, all hjälp och tillsyn dom behöver. Hur dom tar sig till och från bilen, dagis, matstolarna, skötbordet. Allt som inte är normalt för en "normal" treåring. Det är inte lite. Och det är lätt att missa. Dessutom ska papprena in snabbt till fk. Så det finns inget utrymmer för tillägg för än fk ringer upp och ska diskutera detta. Eller om jag renskriver över helgen och skickar in det på måndag. Vi får se hur det blir.

Tänk vad mycket extra det är när man har barn med ett handikapp. Inte just bara omvårdnaden av dom utan också allt annat runt omkring. Läkarbesök hit och dit, personer som ska ringas, möten som ska fixas. Dagarna rullar på om man säger så. Men ska väl inte klaga. Det kunde ha varit värre. Tjejerna förgyller min tillvaro så pass att detta gör jag i princip med glädje. Det rör ju dom. Det är ju för deras skull jag gör detta. För deras välbefinnande. När tjejerna var små bestämde jag och deras pappa att vi skulle ha som mål, att göra Ebba och Linneas uppväxt så "normal" som det bara går. Och jag tycker att vi än så länge har lyckats riktigt bra. Dom är som vem som helst och det är två helt underbara personligheter som tar för sig av livet. Det gillar jag.

Och kan vi komma med i LSS svängen, så är det ett steg till på en så normal uppväxt som det bara går.

Dom små busfröna -08

Det får bli som det blir. Jag kan inte göra annat än mitt bästa. Ska skramla fram de papper som behövs i morgon. Det senaste utlåtandet från Stockholm från mars. Ska läsa igenom dom och sen ska jag även läsa på papprena som jag får hemskickat. Tänker vara påläst upp till tänderna i morgon när jag kliver in på mötet.

Sen är det bara att ladda om till nästa möte på fredag. Men känner mig trygg och lugn. Finns ingen anledning till att gå omkring här hemma och jaga upp sig. Har insett att det inte tjänar någonting till. Har gjort det så många gånger förr, och då drar man bara ut på ångesten. Känner att jag har koll på läget.

Nu ska vi snart ta och gå en sväng med hundarna och sen fika, för att sen gå ut igen och leka i sandlådan och gunga med kusin Neo.

I dagsläget går ju tjejerna på en spec. avd. där det är mycket personal. Vill hellre ha dom här i F-dal på det nybyggda dagiset som blir klart i april. Det finns ca 8 st 3-åringar på det gamla dagiset. Som sen ska gå i samma skola i Nässjö om 3 år. Vilket betyder att om dom går kvar på spec. avd. tills dom börjar skolan, har dom inga kompisar med sig från dagis till skolan. Nu är det ju inte så att dom inte kan skaffa sig nya vänner. Utan dom andra 3-åringarna vet ju redan vilka Ebba och Linnea är och hur det funkar när man är i närheten av dom. Dessutom blir det inte gubben i lådan effekten som det annars kan bli.

Nu till problemet då. Om tjejerna ska gå på ett vanligt dagis behöver dom var sin assistent. Har än så länge blivit muntligt lovad det. Det finns i dagsläget inga lediga assistenter vilket betyder att dom får nyanställa. Glad i hågen tänkte jag att perfekt, då får ju jag vara med och bestämma vilka dessa ska bli. Nä, inte när det gäller kommunen. Då får man snällt stå och vara tyst och ta nr 1 och nr 2 på listan som är på tur att bli anställda. Kul! Nä, inte direkt.

Tänk om det inte funkar mellan tjejerna och assistenterna dom får tilldelade. I det läget vill inte jag skicka barnen till dagis.

Eller att vi som föräldrar och assistenten inte strävar åt samma håll. Det är inte bra det heller.

Nu det till det som jag trodde skulle bli lösningen på problemet. Fick nys om ett privat assistansbolag som vi i så fall skulle gå över till. Som jag i fortsättningen skulle vara anställd hos och tjejerna skulle få assistent till dagis ifrån också. Där vi som föräldrar bestämmer vilka assistenter vi vill ha till tjejerna. Perfekt! Men nu har det kommit fram att kommunen har grundat deras stöd enligt socialtjänst lagen. Och det privata assistansbolaget inte kan göra något så länge stödet är grundat enligt LSS. Lagen om Särskillt Stöd. Så nu måste jag sätta mig och sträckläsa igenom vad LSS innebär, för att sen kunna skriva ner allt som gäller tjejerna. För får vi inte LSS då är vi tillbaka till ruta ett igen. Ska till kommunen på möte på onsdag. Hoppas att jag kan få med mig kuratorn på Hab som känner till allt sånt här och kan hjälpa mig på mötet så all info kommer fram.

Mina tankar kring detta är helt klart kämpa, kämpa, kämpa. Ge inte upp! Men så många gånger har jag känt. Jag lägger mig på rygg och blottar strupen och väntar på att någon ska bita ihjäl mig. För kommunens regler och sätt att hantera saker och ting är så helvete tunggrott. Varför ska man behöva lägga energi till att kämpa, när jag har så mycket annat som är mer värt för tjejerna i det dagliga behovet som kräver energi. Det är inte meningen att man ska behöva lägga all sin energi på att ringa runt och försöka få tag på folk, som sen säger att det är kört, det är bara att ge upp. För så här ska det vara och så här har det alltid varit.

Nu hoppas jag bara att jag kan lägga fram så mycket info, så tjejerna har rätt till LSS. Anledningen till att vi inte fick det från början, var att dom var så små och att det inte gick att urskilja hur stort behovet var i jämförelse med "friska" jämnåriga barn.

Hoppas bara det inte blir mitt fel att tjejerna inte får rätt till det särskilda stödet. Men ska göra mitt bästa. Mer än så kan jag inte göra. Får väl överklaga om inte annat. Som det känns just nu, är det lite motit. Tunggrott och gammalmodigt sätt att bemöta folk. Förstår att folk som har med denna delen av kommunen att göra byter till privatiserade enheter.

Samma sak gäller även det här med bostadsanpassningar i hem där handikappade bor. Men den delen tar vi en annan gång.

Jag är bara förbannad just nu. Rejält jävla förbannad på kommunen. Så förbannad att jag inte finner ord för att skriva klart det här inlägget just nu.

Tunggrott är ett ord som jag bara hatar.

... med tjejernas potträning. Idag hade tjejerna varit utan blöja hela dagen på dagis. Ebba hade två olyckor och Linnea en. Det tycker jag är riktigt duktigt. Fast vi behöver bli duktigare med att ha dom utan blöja hemma. Vi har legat av oss lite.

Men nu tar vi nya tag och satsar på att ta av blöjan direkt när vi kommer hem från dagis och sen vara utan ända fram tills dom går och lägger sig. I så fall har dom bara blöja när vi åker iväg någonstans och när vi åker till och från dagis. Sen är ju tanken att vi ska kunna plocka bort den blöjan också sen. Men just nu är dom inte redo för det. Dessutom är det omständigt att rengöra bilstolarna i tid och otid.

Hur gjorde ni vid sånna tillfällen?

La ni något i bilstolen vid eventuella olyckor?

Ebba har förändrats dom senaste dagarna. Innan har hon bett om hjälp när hon ska göra något hon inte orkar eller tror att hon klarar av. Då är jag där snabbt och ska hjälpa henne. Fel av mig. Jag vet. Men det är svårt att låta bli.

Men nu vill hon göra saker själv. Förflytta sig och dyl. Hon blir arg på mig när jag frågar henne om hon behöver hjälp. Då ryter hon åt mig och säger jag kan själv.

Härliga unge!