Till Fredrik och Kristina:

Vilken av typerna har Erik? Ebba och Linnea har typ 3. Men i benbrottsväg känns den inte så svår som alla säger. Dom har haft förhållandevis få benbrott.

Visste ni redan under graviditeten att er kille hade OI? Eller fick ni reda på det vid ett senare tillfälle?

Vi fick reda på det när tjejerna var 3 dagar gamla. Men det syndes redan i magen att benen var korta och kurverade som det så fint heter. Framförallt lårbenen då. Men då visste inte läkaren varför dom var korta.

Vi har 5 operationer framför oss under hösten. Ett lårben på Linnea och båda underbenen på båda barnen. Det är ju inget man direkt längtar efter, men det ska bli skönt att få det gjort.

Det tråkiga är det nu är det ju bara Henrik kvar som OI-läkare.

Hoppas vi hörs av snart igen! Kul att utbyta erfarenheter. Om ni vill det vill säga.

                   / Katarina

 

Kristina

23 augusti 2009 21:10

Hej,

Vi utbyter gärna erfarheter.
Erik har troligtvis typ 1 och är i stort sett som vilken annan 3 åring förutom att han är lite sen i motoriken. Han började gå när han var 2 år och 3 månader.
Erik bröt armen vid förlossningen och ett ben dan efter vid läkarkontrollen och då började man misstänka OI men han/vi fick ingen diagnosen förrän han var 1 år, ingen i vår familj har diagnosen. Han är otroligt verbal och har pratat meningar sen har var två år, det kan kanske beror på hans storebror Oscar, 6 år, som är den bästa brorsan Erik kan ha. Vi har haft tur med våra besök i vården och det mesta har fungerat och vi är jättenöjda med OI-teamet på ALB. Det enda vi har inplanerat är att operera ett lårben (ett är opererat sedan tidigare) även vi har Henrik som ortoped, vi visste inte att det fanns ngn annan men han är vår idol :-)

Här kommer en mailadress så kan vi kommunicera lite lättare:
kristina.hamberg@gmail.com

MVH
Kristina & Fredrik

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Första veckan i nya skolan startade hur bra som helst. Bra magkänsla med lärare och assistenter. Bra kommunikation rakt igenom. Nu känns det som att vi arbetar mot samma mål. Men iom att det varit lite si och så förut har man taggarna utåt så fort ...

Lite nervöst men spännande var det för tjejerna att få börja skolan igen i tisdags. Särskilt med tanke på att Linnea och Ebba har pluggat hemifrån sedan början på mars pga covid -19. Vi har följt utvecklingen av pandemin under sommarlovet och fatta...

Tog mig äran att göra syrrans yngste grabbs doptårtor. Tårtorna skulle gå i blått och vitt. En med bebis på och en med skor på. Eftersom jag precis fått hem en ny utstickare till en barnsko, ville jag testa den. Så denna gången blev det inga conver...

Rensar bland barnens tuschpennor. Så tråkigt. Men det måste göras....