... nu ger jag mig och går och lägger mig. Fastnar alltid kvar vid datorn längre än nödvändigt. I morgon får det bli mindre internet och mer nyttigt.

Har en massa äpplen jag ska göra något med. Får bli äppelmos av dom flesta. Men även kräm kanske och en äppelpaj får det nog bli. Måste passa på innan dom blir dåliga.

Här om dagen gjorde jag en ny laddning med kiwimarmelad. Men den blev inte alls lika god som den förra. Skulle tippa på att det berodde på att kiwisarna var lite för mogna. Men den är ätbar i alla fall.

Mår så bra av att vara kreativ. Vilket för mig betyder baka, laga mat till viss del. Pyssla och tillverka saker. Tyvärr hinner/orkar jag inte lika mycket som jag skulle vilja. Finns så mycket annat som måste göras innan. Men visst, skär jag ner på internet tiden med, så skulle jag väl hinna lite mer än jag gör idag. Det handlar väl om att prioritera. Får nog ta och omvärdera lite. Vad är viktigast och roligast? Vad mår jag bra av. En sak är i alla fall att blogga. Få utlopp för mina tankar och känslor. Så det kommer jag att fortsätta med.

Men allt slösurfande skulle jag kunna vara utan egentligen.

God natt alla läsare!

... känns det rätt bra. Mötet var inte så farligt som jag trott. Svarade snällt på hennes frågor och försökte förklara så noggrant jag kunde på vad det är som tar längre tid med Ebba och Linnea mot vad det gör med friska barn. Sen fick jag även berätta vad dom klarade av själva. Eller snarare vad dom inte klarar själva. Som påklädning och avklädning. Ta sig till olika ställen. Som bilen, matstolen m.m

Så nu är det bara att vänta, vänta och åter vänta på att det ska handläggas och beslutas. Känner mig rätt lugn. Är varken orolig eller hoppfull. Rätt neutral kan man säga. Nu har jag gjort mitt. Så nu överlåter jag det andra åt dom som är anställda för att göra det sista.

Nu är det bara att ladda om batterierna till fredag. Idag har jag gjort det dels med barnen och dels 45 min på gåbandet. Jobbigt medan man går. Men skönt så här efteråt. Det är helt klart jobbigare att gå på gåbandet jämfört med att vara ute och gå. Men många steg har det blivit idag. Många för mig i alla fall.

Nu blir det duschen, sen sova.

Idag ska jag alltså på det bejublade LSS mötet. Kom på att jag skrivit fel i ett tidigare inlägg. LSS står alltså för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Beklagar missen. Känner mig lite oproffsig. Men men...

Har läst igenom pappret jag fick hemskickat, ska leta fram pappren från OI-teamet i Stockholm, som jag hoppas ska vara till någon hjälp för oss. Är lite nervös för hur det ska gå. Men detta mötet vara nog inte så länge. 30 min kanske. Har fattat det som att jag inte kan göra så mycket, mer än ta fram info från läkare om tjejerna. Sen är det upp till handläggaren.

Känner mig rätt positiv idag. Skönt att få lämna detta bakom sig sen. Om vi får LSS vill säga. Annars är det bara överklaga och kämpa vidare. Gah! Hoppas inte. Vill beta av alla möten och inte behöva göra om det igen. Inte för nu vill säga.

På fredag är det dags för nästa möte. Då är det jag och kuratorn som ska gå igenom vårdbidraget eftersom det har tillkommit en hel del nytt här hemma. Man kan ju säga att det har hänt en hel del sen sommaren -08 då vi fick beviljat vårdbidrag. Det är inga töser som är stilla och ligger på golvet längre.

Det är mycket tankeverksamhet som rör sig i huvudet på mig. Allt måste verkligen fram. Allt ska med. På och avklädning, toabesök, all hjälp och tillsyn dom behöver. Hur dom tar sig till och från bilen, dagis, matstolarna, skötbordet. Allt som inte är normalt för en "normal" treåring. Det är inte lite. Och det är lätt att missa. Dessutom ska papprena in snabbt till fk. Så det finns inget utrymmer för tillägg för än fk ringer upp och ska diskutera detta. Eller om jag renskriver över helgen och skickar in det på måndag. Vi får se hur det blir.

Tänk vad mycket extra det är när man har barn med ett handikapp. Inte just bara omvårdnaden av dom utan också allt annat runt omkring. Läkarbesök hit och dit, personer som ska ringas, möten som ska fixas. Dagarna rullar på om man säger så. Men ska väl inte klaga. Det kunde ha varit värre. Tjejerna förgyller min tillvaro så pass att detta gör jag i princip med glädje. Det rör ju dom. Det är ju för deras skull jag gör detta. För deras välbefinnande. När tjejerna var små bestämde jag och deras pappa att vi skulle ha som mål, att göra Ebba och Linneas uppväxt så "normal" som det bara går. Och jag tycker att vi än så länge har lyckats riktigt bra. Dom är som vem som helst och det är två helt underbara personligheter som tar för sig av livet. Det gillar jag.

Och kan vi komma med i LSS svängen, så är det ett steg till på en så normal uppväxt som det bara går.

Dom små busfröna -08

Det får bli som det blir. Jag kan inte göra annat än mitt bästa. Ska skramla fram de papper som behövs i morgon. Det senaste utlåtandet från Stockholm från mars. Ska läsa igenom dom och sen ska jag även läsa på papprena som jag får hemskickat. Tänker vara påläst upp till tänderna i morgon när jag kliver in på mötet.

Sen är det bara att ladda om till nästa möte på fredag. Men känner mig trygg och lugn. Finns ingen anledning till att gå omkring här hemma och jaga upp sig. Har insett att det inte tjänar någonting till. Har gjort det så många gånger förr, och då drar man bara ut på ångesten. Känner att jag har koll på läget.

Nu ska vi snart ta och gå en sväng med hundarna och sen fika, för att sen gå ut igen och leka i sandlådan och gunga med kusin Neo.

I dagsläget går ju tjejerna på en spec. avd. där det är mycket personal. Vill hellre ha dom här i F-dal på det nybyggda dagiset som blir klart i april. Det finns ca 8 st 3-åringar på det gamla dagiset. Som sen ska gå i samma skola i Nässjö om 3 år. Vilket betyder att om dom går kvar på spec. avd. tills dom börjar skolan, har dom inga kompisar med sig från dagis till skolan. Nu är det ju inte så att dom inte kan skaffa sig nya vänner. Utan dom andra 3-åringarna vet ju redan vilka Ebba och Linnea är och hur det funkar när man är i närheten av dom. Dessutom blir det inte gubben i lådan effekten som det annars kan bli.

Nu till problemet då. Om tjejerna ska gå på ett vanligt dagis behöver dom var sin assistent. Har än så länge blivit muntligt lovad det. Det finns i dagsläget inga lediga assistenter vilket betyder att dom får nyanställa. Glad i hågen tänkte jag att perfekt, då får ju jag vara med och bestämma vilka dessa ska bli. Nä, inte när det gäller kommunen. Då får man snällt stå och vara tyst och ta nr 1 och nr 2 på listan som är på tur att bli anställda. Kul! Nä, inte direkt.

Tänk om det inte funkar mellan tjejerna och assistenterna dom får tilldelade. I det läget vill inte jag skicka barnen till dagis.

Eller att vi som föräldrar och assistenten inte strävar åt samma håll. Det är inte bra det heller.

Nu det till det som jag trodde skulle bli lösningen på problemet. Fick nys om ett privat assistansbolag som vi i så fall skulle gå över till. Som jag i fortsättningen skulle vara anställd hos och tjejerna skulle få assistent till dagis ifrån också. Där vi som föräldrar bestämmer vilka assistenter vi vill ha till tjejerna. Perfekt! Men nu har det kommit fram att kommunen har grundat deras stöd enligt socialtjänst lagen. Och det privata assistansbolaget inte kan göra något så länge stödet är grundat enligt LSS. Lagen om Särskillt Stöd. Så nu måste jag sätta mig och sträckläsa igenom vad LSS innebär, för att sen kunna skriva ner allt som gäller tjejerna. För får vi inte LSS då är vi tillbaka till ruta ett igen. Ska till kommunen på möte på onsdag. Hoppas att jag kan få med mig kuratorn på Hab som känner till allt sånt här och kan hjälpa mig på mötet så all info kommer fram.

Mina tankar kring detta är helt klart kämpa, kämpa, kämpa. Ge inte upp! Men så många gånger har jag känt. Jag lägger mig på rygg och blottar strupen och väntar på att någon ska bita ihjäl mig. För kommunens regler och sätt att hantera saker och ting är så helvete tunggrott. Varför ska man behöva lägga energi till att kämpa, när jag har så mycket annat som är mer värt för tjejerna i det dagliga behovet som kräver energi. Det är inte meningen att man ska behöva lägga all sin energi på att ringa runt och försöka få tag på folk, som sen säger att det är kört, det är bara att ge upp. För så här ska det vara och så här har det alltid varit.

Nu hoppas jag bara att jag kan lägga fram så mycket info, så tjejerna har rätt till LSS. Anledningen till att vi inte fick det från början, var att dom var så små och att det inte gick att urskilja hur stort behovet var i jämförelse med "friska" jämnåriga barn.

Hoppas bara det inte blir mitt fel att tjejerna inte får rätt till det särskilda stödet. Men ska göra mitt bästa. Mer än så kan jag inte göra. Får väl överklaga om inte annat. Som det känns just nu, är det lite motit. Tunggrott och gammalmodigt sätt att bemöta folk. Förstår att folk som har med denna delen av kommunen att göra byter till privatiserade enheter.

Samma sak gäller även det här med bostadsanpassningar i hem där handikappade bor. Men den delen tar vi en annan gång.

Jag är bara förbannad just nu. Rejält jävla förbannad på kommunen. Så förbannad att jag inte finner ord för att skriva klart det här inlägget just nu.

Tunggrott är ett ord som jag bara hatar.

Var hemma och fikade hos C här om dagen. Då diskuterade vi en viss marmelad (kiwi) som fanns i butik för rätt länge sen. En himla god marmelad. Sökte runt på nätet efter recept. Och fann ett himla enkelt recept. Receptet hittar du HÄR. Alla kan klara att göra denna marmeladen. Det tar inte så speciellt lång tid heller. Anledningen till att det var lite hemligt var för att jag skulle överraska C med en burk marmelad till henne. Hon hade tänkt göra den. Men inte blivit av.

        Marmeladen kokar      Den färdiga gåvan

Ursäkta den dåliga kvalitén på korten.

Funderar på att testa någon annan sort. 

Någon annorlunda marmelad igen kanske. Får ta och fundera lite på det.

Idag är jag totalt slut i både kropp och själ. Det är rätt intensivt att vara hemma själv med tjejerna. Man ska serva här och serva där. Lyfta upp i rullstolar hit och dit. Lyfta ner lika många gånger. Hjälpa till pottan. Ta fram grejer dom inte når själva. Förmedla och förhandlar mellan tjejerna när dom tycker att saker och ting är orättvist. Som t.ex när jag väljer att hjälpa den ena före den andra. Dom rivs och nyps och drar varandra i kläderna.

Fick förvisso lite lugnt på morgonen då dom tittade på film. Men sen var det full rulle hela dagen. Bakningen var rätt tålamodskrävande. Men jag tycker att det artar sig och dom lyssnar bättre och bättre på direktiven man ger dom.

Men det som tar musten ur mig är läggningen. Eftersom det är två som ska läggas samtidigt, känns lite lite lätt kaosartat. Läggningen drar nästan alltid ut på tiden. Det kan ta upp till en timme från det att man börjar, tills dom ligger i sängen. Först ska det kissas, sen borsta tänderna. Sen pyjamas, ibland välling. Sen kissa eller bajsa igen. Sen är det cd-saga och sova som gäller.

Det kan inte verka så avancerat. Men det är det.

Som igår då. Lyfte jag ner Linnea från matbordet, för att hon skulle gå och kissa. Det fixar hon själv. Höll på att fixa med Ebba för att hon skulle lyftas ner och ta sig in till toan. Då hade Linnea dragit iväg till vardagsrummet istället. In med Ebba till toan. Borsta tänderna var nästan dömt att misslyckas. Vägrar öppna munnen. Men till slut gick det. Efter tjat kom äntligen Linnea in på toa.

Redan innan kvällsmaten hade min gigantiska huvudvärk dykt upp. Då är det inte så lätt att ha varken tålamod eller förståelse.

Sen borsta tänderna på Linnea med då. Det gick lite lättare än med Ebba.

Nästa moment. Pyjamas. Hmm... Först blöja på. Antingen trosblöja eller vanlig blöja. Kan bli ett väldans liv om man inte tar rätt blöja. Ibland vill dom ha pyjamas, ibland tajts och t-shirt att sova i. Innan dom har valt det, är man på gränsen till nervsammanbrott.

Något bra som vi har kommit på iaf är att den som inte väljer vällingflaska får välja saga. Så där brukar det aldrig bli något tjafs. Så länge jag håller koll på vems tur det är.

Men sen kommer nästa prövning. Lagom när man har stoppat om dom, ska dom upp för att kissa eller bajsa. Vill inte heller neka dom att sätta sig på pottan. Det ska ju vara förknippat med beröm och positivitet.

Så upp igen och ut till pottan. I stort sett kommer det alltid något sista gången innan dom ska sova.

När väl tjejerna ligger i sina sängar och ska sova, vill dom gärna att man ska sitta hos dom en stund. Vilket jag oftast gör. Men igår orkade jag verkligen inte. Var totalt slut. Så jag stoppade om dom och pussade god natt. Gick ut och la mig i soffan. Tror båda tjejerna var trötta, för ingen blev ledsen för att jag inte satt där inne. Ingen ropade på med. Tror dom somnade på 5-10 min. Det var gött.

Ebba vaknade till och var lite ledsen efter en timma. Antingen hade hon lite ont i benet eller så hade hon drömt något.

Vet inte hur jag ska få läggningen att gå smidigare. Kanske vara mer bestämt och målinriktad. Bestämma allt åt dom. Fast jag vill egentligen att dom ska få vara med och bestämma. Men inte till vilket pris som helst.

Det är ju inte alldeles smidigt när dom inte klarar av allt själva fysiskt sätt. Det blir mer lyft och bärande för mig. Det känns i både ryggen och i knät, när jag burit för mycket.

Tar gärna emot tips på hur man kan få läggningen att gå smidigare.

Nu ska jag rensa hjärnan och vika lite tvätt.